Ámbitos de actuación. Programas.
Todas las Asociaciones cuentan con diversos programas para el apoyo del afectado y su familia. Las Asociaciones empiezan por acoger a los familiares desde el momento en que se producen los hechos, es decir desde la fase inicial del coma con su "Proyecto de Apoyo en Fase Hospitalaria".
Este Proyecto consiste en proporcionar a la familia el apoyo emocional necesario para poder hacer frente a esos primeros momentos de gran desconcierto y dolor. A su vez, mediante el "Programa de Información y Asesoramiento", se le proporciona amplia información escrita sobre la lesión cerebral, sus distintas fases, pautas de estimulación y estrategias para abordar de la forma más adecuada los diferentes problemas a los que las familias tendrán que hacer frente. Igualmente, se les facilita información sobre profesionales especializados en esta patología.
Está demostrado que la carencia de información acrecienta la sensación de miedo e impotencia. Una vez que el afectado sale de UVI y es trasladado a planta, las Asociaciones que forman FEDACE siguen orientando y apoyando al familiar y continúan con esta labor cuando son dados de alta.
La unidad familiar, conjuntamente con los profesionales, es absolutamente vital en todo el proceso de recuperación del afectado y con el "Programa de Atención a las familias" y el "Proyecto de Grupos de Autoapoyo", los diferentes miembros de dicha unidad familiar tendrán ocasión, por una parte, de contar con atención psicológica individualizada, y por otra, de compartir sentimientos y experiencias personales con otras familias que han pasado ya o están pasando en esos momentos por situaciones similares.
Asimismo, los propios afectados cuentan con distintos servicios como Atención Psicológica, Terapia Ocupacional y Reinserción Social. Ante la falta de medios, muchos de estos servicios se proporcionan con personal voluntario. Dichas actividades son vitales para que los afectados normalicen nuevamente su vida. Primero, a través de lo que se denomina Actividades de la Vida Diaria (AVD) y, posteriormente a nivel social, recuperando habilidades sociales perdidas y contactando con otras personas de su edad, lo que les permite reanudar una vida social interrumpida, ya que, en la inmensa mayoría de los casos, las relaciones previas a la lesión cerebral no se han mantenido.
Ante la falta de cobertura administrativa y las necesidades tan perentorias, muchas de las Asociaciones han creado ya sus propios Centros de Tratamientos y Talleres Ocupacionales, donde se proporciona a los afectados otros servicios, tales como fisioterapia, logopedia y formación laboral.
FEDACE continúa con su labor de fomentar la creación de Asociaciones de Daño Cerebral en otras provincias y despertar la solidaridad de la Sociedad con este colectivo tan desconocido para la inmensa mayoría de los ciudadanos.
Lamentablemente, hoy por hoy, el alarmante crecimiento de las lesiones cerebrales no ha ido parejo a su conocimiento por parte de la sociedad. A su vez, la Federación encamina sus pasos hacia la consecución de una de sus metas fundamentales como es la creación más de Centros de Rehabilitación de la Lesión Cerebral de carácter público para que todos los afectados cuenten con las mismas oportunidades y, así, poder reiniciar el proceso hacia una plena reintegración social y laboral, ocupando nuevamente un puesto en la Sociedad.
Es igualmente necesario, la creación de Centros de Respiro, un lugar específico donde los afectados puedan permanecer temporalmente recibiendo la atención adecuada, para que sus familias puedan procurarse un descanso absolutamente imprescindible.
No se olvida FEDACE de aquellos afectados que por sus gravísimos daños - se calcula que entre un 3% a un 5% de los afectados - se mantienen en coma vegetativo persistente o con escasas posibilidades de recuperación. También estas personas deben contar con Clínicas de Despertar donde sean tratados dignamente y conforme a sus necesidades.
FEDACE
Federación Española de Daño Cerebral
"Una Vida salvada, merece ser vivida"
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