Análisis del desempeño ocupacional de las personas con trastorno mental severo en un crps
Tomaremos con elemento de referencia para la elaboración del siguiente apartado la Terminología Uniforme (3ª Ed.) que divide las áreas de ejecución en las ya conocidas de Actividades de la Vida Diaria, Trabajo - Productivas y Ocio y Tiempo Libre.
Actividades de la Vida Diaria - Automantenimiento
El planteamiento de este área del desempeño plantea algunas dificultades con los espacios de intervención actuales de la terapia ocupacional en el Estado Español y de las expectativas de futuro.
Entendemos que existen dos criterios fundamentales a la hora de definir la figura del terapeuta ocupacional: por un lado la práctica profesional y su perspectiva en el desarrollo de otras profesiones, condicionada por diversos factores sociopolíticos y por otro lado el respeto de/a los límites que se van estableciendo en interacción con otras disciplinas -distribuyéndose espacios profesionales- y a la propia configuración interna de la profesión (López Aróstegui, 1995). Así espacios como el de la expresión sexual no han estado en las manos de los terapeutas ocupacionales y otros han sido trabajados con mucho más énfasis por parte de otros profesionales.
A este área se debe prestar una especial atención dada la importancia que tienen para que las personas con trastorno mental severo alcancen un nivel óptimo de normalización y de calidad de vida (Cañamanes y cols, 2001). Estos aspectos son básicos y fundamentales puesto que un déficit en ellas impacta de manera notable y decisiva sobre el resto de las áreas del desempeño ocupacional (relaciones sociales, empleo, estudios,...).
En esta área nuestra experiencia nos lleva a constatar la presencia habitual de hábitos de higiene inadecuados en cuanto a frecuencia y/o ejecución, la existencia de un porcentaje significativamente alto de usuarios que mantiene conductas poco saludables en su estilo de vida, además al producirse la toma continuada de medicación algunas conductas pueden ser especialmente nocivas. Se pone de manifiesto, igualmente que pese a la carencia de información en ciertas áreas, un adecuado nivel de información en otras no se corresponde con el mantenimiento de conductas saludables (Pérez Prados, Cantero Garlito y Casado Rabasot, 2003). ¿Qué influye en esto? Falta de motivación, falta de conocimiento, la influencia del entorno familiar más inmediato, la carencia de participación en roles, ...
No tenemos constancia de la existencia de instrumentos de evaluación para esta área estandarizados y validados para el estado español, pese a que el AFO o el Cuestionario Ocupacional pueden servirnos de cierta utilidad recomendamos la utilización de registros, cuestionarios, planillas,... que van a servir con posterioridad para llevar a cabo la intervención y efectuar el seguimiento.
Actividades Productivas y Laborales
Para las actividades incluidas en la terminología uniforme como "Organización del hogar" son igualmente validas las reflexiones que hemos incluido en el apartado anterior, de hecho son muchos los terapeutas que las consideran como una continuación de las anteriores en eso que se ha dado en llamar actividades básicas, instrumentales o avanzadas de la vida diaria (terminología sobre la que vuelve el Occupacional Therapy Practice Framework de la AOTA publicado a finales de 2002).
Muchas de las personas con trastorno mental severo que nos encontramos cotidianamente han visto interrumpido su rol de estudiante, normalmente, por la aparición de la enfermedad o de los pródromos de la misma en los momentos en los que estaban desarrollando una actividad educativa formal. Queremos detenernos brevemente en esto, dada la escasa atención que se le está prestando desde las instituciones educativas. Las dificultades cognitivas y psicosociales presentes en este colectivo dificultan el poder obtener las metas que se plantean en el sistema educativo con las mismas garantías que lo hacen las personas que no tienen estas enfermedades. Pese a los avances que se han hecho en materia de apoyos y diversificaciones curriculares en los últimos años la realidad dista con creces de lo que podemos encontrar en las leyes, y así muchos de nuestros usuarios se quedan al margen del sistema educativo normalizado, lo que va a provocar numerosos impedimentos para poder acceder a un puesto de trabajo satisfactorio. Pensamos que las adaptaciones deben hacerse no solo para las personas que por una movilidad reducida tienen que utilizar sillas de ruedas sino también para aquellas personas que no pueden aguantar determinados horarios, o determinados ritmos de trabajo. Esto nos lleva a reclamar una mayor atención a las personas que presentan dificultades en los procesos educativos formales y que son susceptibles de convertirse en población de riesgo.
Con respecto a las actividades laborales recomendamos la lectura de los trabajos publicados por los profesionales de los Centros de Rehabilitación Laboral de Madrid puesto que su experiencia puede ser de mayor utilidad. Reproducimos a continuación un cuadro resumen de las dificultades habituales de las personas con trastorno mental severo en lo que se refiere al empleo.
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LIMITACIONES PARA LA INTEGRACIÓN LABORAL (Anthony, 1984; Colis, 2001) |
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DIFICULTADES EN LA ELECCIÓN DEL TRABAJO |
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Incapacidad para identificar sus intereses laborales. Incapacidad para identificar sus habilidades. Incapacidad para relacionar ocupación e intereses. Incapacidad para relacionar ocupación y habilidades. No sabe valorar alternativas laborales basadas en su propio valor. No puede hacer una lista con más de un trabajo alternativo. Falta de planificación profesional para conseguir objetivos. Incapacidad para identificar sus carencias laborales. |
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DIFICULTADES EN LA CONSECUCIÓN DEL TRABAJO |
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Incapacidad para identificar las ventajas relativas al trabajo. Incapacidad para identificar las fuentes de empleo. Incapacidad para identificar las fuentes de información. No puede elaborar un currículo vital. No puede rellenar un formulario. Desconoce como abordar una entrevista de trabajo. |
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DIFICULTADES EN EL MANTENIMIENTO DEL TRABAJO |
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No cuida su apariencia personal, su aseo y su vestido. No puede usar transporte público. Tiene dificultades para ser puntual. No puede controlar su carácter en el trabajo. No puede dar directrices. No puede trabajar durante largos periodos de tiempo. No puede evaluar su propio trabajo. |
Cuadro 2: Cantero Garlito PA y Blanco Vila M, 2004
Junto con los numerosos instrumentos desarrollados en los diferentes Centros de Rehabilitación Laboral de la Comunidad de Madrid, encontramos algunos instrumentos específicos de Terapia Ocupacional pertenecientes al Modelo de la Ocupación Humana:
- PPL
- Entrevista del Rol de Trabajador (ERT)
- Escala de Impacto Ambiental para el Trabajo (WEIS)
Actividades de Ocio y Tiempo Libre
Si el ocio en la población general se ha convertido en una de las áreas del desempeño ocupacional de especial preocupación en el momento actual, cobra un mayor interés entre las personas con un trastorno mental severo dadas las particularidades de las mismas: motivación, tiempo disponible, aislamiento social, escasez de recursos económicos,... Casi todos los datos apuntan hacia un exceso de tiempo libre y a una escasa ocupación satisfactoria del mismo (Igartua, Iraurgi, Bsabe, Paez y Celorio, 1994). (...) Cohen y Anthony (1984) afirman que más de dos tercios de las personas con un trastorno mental no participan en actividades recreativas. Champney y Dzurec (1992) encontraron que el 92% de las personas estudiadas no tenía ningún tipo de ocupación y el 33% afirmaba que se pasaba la mayoría del tiempo sentado sin hacer nada.
El estudio más importante elaborado hasta el momento es el realizado por S. Gorbeña (2000) en el Instituto de Estudios de Ocio de la Universidad de Deusto. En el estudio "Prácticas de ocio de las personas con trastornos mentales crónicos" publicado en su libro "Ocio y Salud Mental", recogieron datos de un total de 157 personas adultas con un diagnóstico de trastorno mental. Las conclusiones más relevantes de este estudio señalan que "el ocio de las personas con trastornos mentales crónicos, sus intereses y demandas, no son diferentes a las de la población general, no tienen hábitos de ocio diferentes o "anormales". Ciertamente experimentan dificultades fruto de la consecuencias del trastorno y de la respuesta social a éste (...). Hay un porcentaje significativo de personas que se aburren y/o que no están todo lo satisfechas que podrían con su ocio, lo cual afecta a su calidad de vida."
Al igual que ocurre con otras áreas mencionadas carecemos en el Estado Español de instrumentos de evaluación estandarizados para poder analizar esta área del desempeño a excepción del "Cuestionario de Ocio y Tiempo Libre" de V. Larrínaga, a pesar de las carencias del mismo y de no ser un instrumentos específico de terapia ocupacional.
Otros instrumentos de utilidad pueden ser:
- Cuestionario de Ocio y Tiempo Libre (Larrinaga V., 1993)
- Listado de Intereses (Durante P., 1996)
- Planilla de estructuración de la rutina ocupacional diaria.
- Cuestionario Ocupacional (Riopel, 1981; Mundo, 1986)
EVALUACIÓN DEL AMBIENTE
Una de las descripciones más interesantes en torno a la influencia del ambiente físico y social es la elaborada por G. Kielhofner desde los planteamientos iniciales del Modelo de la Ocupación Humana. Su conceptualización del entorno como una serie de esferas que se insertan las unas en las otras (objetos, formas ocupacionales, grupos y cultura) con sus dimensiones específicas, proporciona un importante soporte teórico desde el que poder analizar los espacios físicos y humanos en los que se desempeñan las personas con trastorno mental severo.
Queda señalar por un lado las dificultades económicas en las que viven inmersos la mayor parte de este colectivo, dado que el actual sistema de pensiones fija las pensiones no contributivas en poco más de 260€ mensuales, situación que dificulta considerablemente las posibilidades de imaginar una vida independiente especialmente en los núcleos urbanos.
Por otro lado, hemos de señalar la importancia que tiene sobre el desempeño ocupacional (tanto en un sentido como en otro) las familias, estas han venido representando un papel destacado en la atención a las personas con enfermedad mental ocupando un espacio esencial como "recurso" de cuidado y soporte, así como en el mantenimiento en la comunidad de las personas afectadas. Si tenemos en cuenta los datos de una encuesta realizada en 1992 por la Federación Madrileña de Asociaciones de Familiares de Enfermos Mentales (FEMASAM) un 80% de los enfermos viven con sus familias y en especial con sus padres.
Somos conscientes que la intervención (y por lo tanto la evaluación) con familias dentro del ámbito psiquiátrico no ha sido uno de los espacios profesionales habituales del terapeuta ocupacional; sin embargo, este constituye uno de los elementos a superar, dada la importancia que tiene sobre el desempeño ocupacional. Sin duda así se ha visto desde algunos de los instrumentos del Modelo de la Ocupación Humana que recogen apartados referidos a los espacios y objetos, grupos sociales y formas ocupacionales en el hogar (el OPHI - II recoge estos ítems también para el ocio y el principal rol productivo).
Nos hubiese gustado poder reflexionar de un modo más amplio sobre la influencia del estigma sobre la evolución de las personas con trastorno mental severo. Esto también forma parte del entorno en el que se desarrolla nuestra intervención. De igual modo nos hubiese encantado poder escribir sobre la influencia del actual sistema económico sobre la red de recursos de rehabilitación en salud mental.
Nos preguntamos ¿Hacia donde puede encaminarse la atención a personas "no-competitivas" según los parámetros que se utilizan en nuestro contexto socioeconómico? Pero, una vez más, todo esto supera los límites de este trabajo.
Sin embargo no nos hemos podido resistir a reproducir un fragmento del Discurso de ingreso en la Real Academia Española de la Lengua de Carmen Iglesias (citado por R. Montero en La loca de la casa, 2003) que pensamos puede aportar interesantes líneas de reflexión para los que trabajamos con enfermos mentales:
"Cuando, según se cuenta, el zar Pedro I pronunciaba contra algún enemigo de su poderosa nobleza la sentencia: "Yo te hago loco", el poder de la palabra y la palabra del poder, en este caso, acababan convirtiéndole en tal, pues al tratarle todos los demás como demente, el desgraciado vivía la realidad de la sinrazón y perdía toda cordura."










